Offiziell festgestellt.

Vor ein paar Tagen lag er in meinem Briefkasten, der Bescheid, der mir bescheinigt, dass bei mir ein Grad der Behinderung von 30 festgestellt wurde.

Begründung:

Bei Ihnen liegt folgende Funktionsbeeinträchtigung vor:

1) Autismus

Es fühlt sich tatsächlich ein bisschen seltsam an, dass ich jetzt auch ganz offiziell eine Behinderung habe. Komisch, wo sie doch schon immer da ist und ich seit inzwischen eineinhalb Jahren ein ausführliches Diagnoseschreiben in der Schublade habe.

Einen Schwerbehindertenausweis und Nachteilsausgleiche gibt es für mich nicht. Dafür braucht man einen Grad der Behinderung von mindestens 50.

Erläutert wird die Entscheidung nicht. Die Neurologin, die mich im Auftrag des Versorgungsamtes begutachtet hatte, sagte am Ende der Untersuchung nur zu mir, dass ich zu gut zurecht käme, um einen höheren Grad der Behinderung zu bekommen. Das machte sie vor allem daran fest, dass ich in der Schule nie sitzen geblieben bin, mein Studium abgeschlossen habe und eine feste Beziehung führe. Ziemlich fragwürdige Begründung, meiner Meinung nach. Andererseits hat sie natürlich recht, wenn sie sagt, dass ich bisher ganz gut durch mein Leben gekommen bin. Nicht besonders geradlinig zwar und auch mit viel Leid verbunden, ganz besonders während der Schulzeit, aber insgesamt doch okay. Während der Schulzeit, da hätte ich wirklich dringend Hilfe gebraucht. Jetzt gerade geht es mir bestens, trotz aller autismusbedingten Schwierigkeiten. Ich habe mir alles sehr gut eingerichtet. Deshalb habe ich nie mit einem anderen Ergebnis gerechnet und werde auch keinen Widerspruch erheben.

Also hätte ich das Ganze auch lassen können, oder? Wozu der Antrag, die Warterei und der unangenehme Gutachtentermin? Weil dieser Bescheid mir irgendwann vielleicht doch etwas nutzt. Dass es mir jetzt gut geht, auch beruflich, heißt nicht, dass das für immer so bleibt. Und wenn irgendwann mal der Fall eintreten sollte, dass ich auf Grund meiner Behinderung meinen Arbeitsplatz nicht behalten oder keine Arbeit finden kann, dann kann ich gleichgestellt werden, also denselben Status wie schwerbehinderte Menschen zuerkannt bekommen. Und das würde mir dann natürlich etwas nutzen. Ich würde die Hilfe bekommen, die ich dann bräuchte. Das zu wissen, ist beruhigend. Und allein dafür hat es sich gelohnt, den Antrag zu stellen.

Der Diagnoseprozess.

Lange war ich mir nicht sicher, ob ich so einen Diagnoseprozess überhaupt über mich ergehen lassen will und ob ich so eine Diagnose wirklich brauche. Ich hatte viel gelesen, gegrübelt, analysiert, mich beobachtet und jede Menge gedankliche Zeitreisen in meine Vergangenheit gemacht. Ich hatte sehr viel über mich gelernt, so vieles endlich verstanden und kam dadurch so viel besser mit mir zurecht. Eigentlich war das schon alles, was ich wollte.

Irgendwann brauchte ich aber doch Gewissheit. Ich hatte Sorge, dass ich manches überbewerte, falsch einordne und nicht richtig erkenne. Ich wollte eine objektive Meinung von jemandem, der sich wirklich gut mit Autismus auskennt, denn das Thema ist sehr komplex. Also beschloss ich, mich an die psychiatrische Autismus-Ambulanz in meiner Stadt zu wenden. Und ich fing natürlich auch an zu googeln, weil ich wissen wollte, wie so ein Diagnoseprozess abläuft. Außerdem war die Wartezeit ziemlich lang und ich ziemlich nervös. Ich wollte vorab einfach ein paar konkrete Informationen. Leider fand ich nicht viel. Deshalb will ich jetzt etwas aufschreiben.

Als ersten Diagnoseschritt schickte mir die Autismus-Ambulanz ein paar Fragebögen zu, die ich ausfüllen und zurücksenden sollte. Sie bezogen sich auf bisherige Diagnosen, Medikamente, Klinikaufenthalte, psychische Probleme und beinhalteten eine Familienanamnese. Außerdem wurden Daten wie Bildungsabschlüsse, Familienstand, Arbeitssituation usw. abgefragt. Ein Fragebogen („Fragebogen zur sozialen Kommunikation (FSK)“) war dann noch für meine Eltern. Dabei ging es um meine frühe Kindheit, insbesondere die Zeit zwischen dem vierten und fünften Geburtstag, denn diese Phase ist für die Erfassung von typischen Symptomen besonders wichtig.

Dann kam der Termin zum Vorgespräch. Er dauerte eine halbe Stunde. Ein Neurologe, der Leiter der Ambulanz, stellte mir einige Fragen zu meinem Lebenslauf und dazu, wie es mir in den verschiedenen Abschnitten ergangen war, zu den Gründen, weshalb ich mich an die Ambulanz gewandt hatte und wie ich mit dem Thema Autismus in Kontakt gekommen war, zu meinen Interessen in meiner Kindheit, Jugend und heute, zu Essgewohnheiten, ganz generell zu Problemen in meinem Alltag und im Besonderen zu Reizfilterproblemen und natürlich zu Problemen in der sozialen Kommunikation. Diese Fragen waren aber alle nicht sonderlich tiefgehend, sondern zielten eher darauf ab, zu ermitteln, ob bei mir in diesen Bereichen überhaupt Probleme vorliegen und ob diese grundsätzlich zur Autismussymptomatik passen. Zusätzlich fragte er alles noch mal ab, was ich in dem Fragebogen zu bisherigen Diagnosen, psychischen Problemen und Medikamenteneinnahme bereits angegeben hatte. Während der gesamten Zeit saß noch eine Psychologin mit im Raum und machte sich Notizen. Am Ende des Gespräches sagte der Neurologe, dass sich aus dem Gespräch ein begründeter Verdacht auf Autismus ergeben habe und dass die Diagnose deshalb fortgesetzt werden solle. Ich bekam einen riesigen Stapel weiterer Fragebögen mit und die Information, eine Mitarbeiterin würde sich zwecks Terminvereinbarung per E-Mail bei mir melden. Das tat sie überraschenderweise innerhalb weniger Stunden.

Der Fragebogenstapel beinhaltete den bekannten Autismus-Spektrum-Quotient-Test (AQ-Test) und jede Menge Tests, die auf Symptome von verschiedenen psychischen Erkrankungen wie Borderline ausgerichtet waren. Sowas wird gemacht, um Erkrankungen auszuschließen, die teilweise eine ähnliche Symptomatik wie Autismus aufweisen. Ich brachte den Stapel zum ersten Termin mit.

Dieser erste richtige Diagnosetermin war viele Wochen später und dauerte zwei Stunden. Er fand bei einer weiteren Psychologin statt, die außer mir die einzige Person im Raum war. Vor ihr lag ein großer Stapel Fragebögen. Die arbeiteten wir quasi gemeinsam durch, indem sie mir Fragen stellte, die ich beantwortete, und sie die Antworten vermerkte. Sie ging detailliert auf meine derzeitige gesundheitliche psychische und physische Verfassung ein, auf mein derzeitiges Privat- und Arbeitsleben, meinen Lebenslauf und meine Probleme und Besonderheiten in den einzelnen Abschnitten, auf Fragen zu bisherigen Diagnosen und zur Medikamenteneinnahme, ganz besonders auf meine Kindheit und Jugend, auf Probleme und Besonderheiten in der sozialen Kommunikation und bei der Reizverarbeitung, auf meine Essgewohnheiten, auf meine Interessen in der Kindheit, Jugend und heute… kurz gesagt: auf alles, was im Vorgespräch bereits grob erfragt worden war, nur eben sehr viel tiefer. Sie hakte viel nach und wollte alles ganz genau wissen. Zwei Stunden sind dafür nicht besonders viel Zeit, dementsprechend fragte sie wirklich viel wirklich schnell. Es war unangenehm, aber insgesamt in Ordnung, da sie sehr freundlich und respektvoll war.

Neben der Fragerei hatte sie auch noch ein paar Aufgaben für mich. Ich musste mir ein Buch mit einer kurzen Bildergeschichte über Frösche auf fliegenden Seerosenblättern anschauen und erzählen, was ich sah bzw. was in dieser Geschichte passierte. Ich musste aus Beuteln vier Figuren und einen Gegenstand ziehen, mir eine Geschichte dazu ausdenken und diese mit den Figuren und dem Gegenstand nachspielen und erzählen. Und ich musste fünf Kärtchen mit Bildern von analogen Uhren anhand der abgebildeten Uhrzeiten auf einem Brett mit digitalen Uhrzeiten richtig einordnen.

Außerdem schickte sie mich nach ca. der Hälfte des Termins für drei Minuten aus dem Zimmer. Sie sagte, sie müsse kurz etwas bearbeiten und notieren. Ich könne mir ja etwas zu trinken nehmen. Als ich nach drei Minuten wieder an der Tür klopfte (darüber hing passenderweise eine digitale Uhr mit Sekundenanzeige), bat sie mich Platz zu nehmen und starrte mich eine Weile schweigend an, bevor es weiterging. Ich fand das sehr unangenehm und starrte auf meine Knie. Es war eine vollkommen seltsame Situation, mit der ich überhaupt nichts anfangen konnte. Das war sicherlich ein Test.

Zwischen dem ersten und dem zweiten Diagnosetermin fand ein Telefonat zwischen der Psychologin und meiner Mutter statt, bei dem die beiden den bereits von meiner Mutter ausgefüllten FSK besprachen und die Psychologin einige Punkte genauer erfragte. Das Gespräch dauerte eine Stunde.

Beim zweiten Diagnosetermin ging es im Grunde so weiter wie beim ersten. Er dauerte ebenfalls zwei Stunden und dieselbe Psychologin stellte weitere Fragen zu den bereits besprochenen Themen. Statt Aufgaben zu erledigen, wie beim ersten Termin, musste ich diesmal einen sogenannten verbalen IQ-Test absolvieren. Dabei musste ich aus Reihen von je fünf Wörtern das eine, das richtig geschrieben war, heraussuchen und unterstreichen. Das sah in etwa so aus: eientlich – eigentlich – eigendlich – aigentlich – egentlich. Von Reihe zu Reihe wurden die Wörter anspruchsvoller und die Fehler weniger offensichtlich. Solche IQ-Kurztests werden durchgeführt, um einen ungefähren IQ-Wert zu ermitteln. Der ist dann aber auch wirklich nur ein grober Richtwert. Am Ende des Termins sagte mir die Psychologin dann, dass ich ein ganz eindeutiger Fall sei und von ihr laut ICD 10 die Diagnose F84.5 Asperger-Syndrom erhalten würde. Das dazugehörige Diagnoseschreiben lag drei oder vier Wochen später in meinem Briefkasten.

Insgesamt verbrachte ich ungefähr zwei Stunden mit dem Ausfüllen von Fragebögen und viereinhalb Stunden in Gesprächen. Dazu kamen noch eine Gesprächs- und eine Fragebogenstunde für meine Mutter.

Auf die Eröffnung der neuen Warteliste für die Terminvergabe der Autismus-Ambulanz habe ich zehn Monate lang gewartet, auf die ersten Fragebögen dann noch mal zwei Wochen und auf das Vorgespräch weitere sechs. Der erste Diagnosetermin fand drei Wochen nach dem Vorgespräch statt, der zweite eine weitere Woche später. Diese Termine habe ich nach Aussage einer Verwaltungsmitarbeiterin ungewöhnlich schnell und dicht hintereinander bekommen, da andere Patientinnen oder Patienten ihre Termine abgesagt oder verschoben hatten und ich zufällig genau zu diesen frei gewordenen Terminen Zeit hatte. Der Diagnoseprozess hat also mit Beginn meiner Warterei auf die Warteliste ein ganzes Jahr gedauert. Weil ich Glück hatte. Andere warten oft noch viel länger.

Es war anstrengend und intensiv, aber auch sehr interessant und hilfreich. Ja, diese offizielle, professionelle und gründliche Untersuchung und Bestätigung meines eigenen Verdachts, ich könnte Autistin sein, hat mir tatsächlich etwas gebracht. Und zwar für meine Selbstwahrnehmung und für mein Ernstgenommenwerden durch mich selbst und andere.